Samotność opiekuna

Samotność opiekuna – kiedy opieka nad bliskim zaczyna oddalać od świata

Samotność opiekuna nie zawsze wygląda tak, jak ją sobie wyobrażamy. Nie musi oznaczać pustego mieszkania, braku rodziny czy całkowitego odcięcia od innych ludzi. Osoba opiekująca się starszym rodzicem może codziennie rozmawiać z lekarzem, pielęgniarką, rodzeństwem, sąsiadami i pracownikami pomocy społecznej, a mimo to mieć poczucie, że ze swoim doświadczeniem pozostaje całkowicie sama.

Jest to szczególnie widoczne w przypadku długotrwałej opieki nad osobą niesamodzielną lub żyjącą z demencją. Codzienność opiekuna zaczyna być podporządkowana potrzebom drugiego człowieka. Najpierw ogranicza się czas na spotkania i odpoczynek. Później rezygnuje się z wyjazdów, zainteresowań i spontanicznych aktywności. W końcu świat opiekuna może skurczyć się do domu, pracy, apteki, lekarza i kolejnych obowiązków.

Co ważne, ten proces często odbywa się stopniowo.

Nikt pewnego dnia nie podejmuje decyzji: „Od dzisiaj będę samotna”.

Najpierw odwołuje się jedno spotkanie, bo mama ma gorszy dzień. Później nie jedzie się na weekend, ponieważ tata wymaga pomocy. Następnie coraz trudniej znaleźć czas na rozmowę z przyjaciółmi, bo wieczorem trzeba przygotować leki, zrobić zakupy i wykonać kilka telefonów. Po pewnym czasie znajomi przestają zapraszać, ponieważ zakładają, że opiekun i tak nie będzie mógł przyjść.

Życie społeczne nie znika więc nagle.

Powoli przestaje mieścić się w codzienności.

Samotność fizyczna i samotność emocjonalna

W psychologii samotność nie jest tożsama z byciem samemu.

Człowiek może świadomie wybierać samotność i dobrze się z nią czuć. Samotność staje się problemem wtedy, gdy istnieje rozbieżność pomiędzy potrzebą relacji a rzeczywistą możliwością jej zaspokojenia.

Opiekun może mieć wokół siebie ludzi, a jednocześnie czuć, że nikt naprawdę nie rozumie jego sytuacji.

Może słyszeć:

• „Musisz o siebie zadbać”.
• „Nie przejmuj się tak”.
• „Przecież masz rodzeństwo”.
• „Zorganizuj sobie opiekunkę”.

Dla osoby, która od miesięcy funkcjonuje w napięciu, takie rady mogą być bardziej frustrujące niż pomocne.

Bo często nie potrzebuje kolejnej instrukcji.

Potrzebuje, żeby ktoś przez chwilę naprawdę zrozumiał, jak wygląda jej codzienność.

Samotność emocjonalna pojawia się wtedy, gdy człowiek nie ma przestrzeni, w której może powiedzieć:

„Mam już dość”.

Bez konieczności natychmiastowego tłumaczenia się.

Samotność decyzyjna – „wszystko zależy ode mnie”

Szczególnie trudnym rodzajem samotności jest samotność decyzyjna.

Opiekun może być osobą, do której wszyscy zwracają się w każdej sprawie.

To on wie, jakie leki przyjmuje senior. To on zna nazwisko lekarza. To on pamięta ostatnie wyniki badań. To on wie, kiedy odbyła się rehabilitacja. To on odbiera telefon, gdy coś się dzieje.

Pozostali członkowie rodziny mogą być obecni, ale odpowiedzialność za decyzje pozostaje na jednej osobie.

• „Co robimy z tatą?”
• „Czy trzeba wezwać lekarza?”
• „Czy zwiększyć opiekę?”
• „Czy mama może jeszcze zostać sama?”

W pewnym momencie człowiek zaczyna funkcjonować jak centrum dowodzenia całym systemem opieki.

I właśnie wtedy może pojawić się bardzo specyficzne doświadczenie:

„Nikt poza mną nie może tego zdecydować”.

To ogromne obciążenie psychiczne.

Nie chodzi wyłącznie o liczbę czynności. Chodzi o stałą konieczność podejmowania decyzji i świadomość, że ich konsekwencje mogą dotyczyć zdrowia, bezpieczeństwa, a czasem życia drugiego człowieka.

Samotność wśród rodziny

Jednym z najbardziej bolesnych doświadczeń opiekuna jest sytuacja, w której ma rodzinę, ale nie ma realnego wsparcia.

Rodzeństwo może mieszkać w tym samym mieście, a mimo to wszystkie obowiązki mogą pozostawać na jednej osobie.

Partner może mieszkać z opiekunem, ale nie angażować się w opiekę.

Dorosłe dzieci mogą wiedzieć, że babcia potrzebuje pomocy, ale nie rozumieć, jak bardzo obciąża to ich rodzica.

Wtedy samotność może być nawet bardziej dotkliwa niż w przypadku osoby rzeczywiście mieszkającej sama.

Bo pojawia się poczucie:

„Oni są obok, ale ja nadal jestem z tym sama”.

Takie doświadczenie może prowadzić do narastającego żalu i złości. Czasami opiekun przestaje prosić o pomoc, ponieważ wcześniejsze próby kończyły się rozczarowaniem.

„Nie będę już pytać. I tak nic z tego nie będzie”.

To moment szczególnie niebezpieczny, ponieważ człowiek zaczyna funkcjonować bez oczekiwania, że ktokolwiek może go odciążyć.

Samotność po utracie dawnej relacji z rodzicem

W przypadku chorób neurodegeneracyjnych samotność może mieć jeszcze inny wymiar.

Rodzic nadal jest fizycznie obecny, ale relacja może stopniowo tracić swoją wcześniejszą formę.

Dawniej można było zadzwonić do mamy, żeby porozmawiać o własnych problemach. Teraz rozmowa dotyczy tego, czy mama zjadła śniadanie.

Dawniej ojciec był osobą, która doradzała. Teraz syn musi tłumaczyć mu, dlaczego nie powinien wychodzić sam z domu.

Dawniej można było wspólnie wspominać przeszłość. Teraz te same wspomnienia mogą być powtarzane dziesiątki razy.

Dorosłe dziecko może więc stracić pewien rodzaj relacji, mimo że nie straciło jeszcze rodzica.

W koncepcji Pauline Boss dotyczącej straty ambiwalentnej (ambiguous loss) właśnie ta niejednoznaczność jest jednym z najtrudniejszych doświadczeń rodzin osób z postępującą demencją: bliska osoba pozostaje fizycznie obecna, ale jej sposób funkcjonowania i możliwość uczestniczenia w relacji ulegają zmianie.

W takiej sytuacji samotność opiekuna nie jest wyłącznie samotnością społeczną.

Jest również samotnością w relacji.

„Nie mam już o czym rozmawiać ze znajomymi”

Opiekun może zacząć unikać rozmów o swoim życiu.

Nie dlatego, że nie chce mówić.

Dlatego, że jego życie stało się tak bardzo skoncentrowane na opiece, że trudno znaleźć inne tematy.

Znajomi rozmawiają o wakacjach, pracy, restauracjach, planach na weekend.

Opiekun myśli o wynikach badań, lekach, pieluchomajtkach, rehabilitacji, wizytach lekarskich i tym, czy senior spał w nocy.

Może mieć poczucie, że jego doświadczenia są dla innych zbyt trudne albo po prostu niezrozumiałe.

Czasami więc zaczyna mówić coraz mniej.

A im mniej mówi, tym mniej inni wiedzą o tym, czego potrzebuje.

Wycofanie społeczne nie zawsze jest świadomym wyborem

Warto odróżnić izolację społeczną od świadomej potrzeby ograniczenia kontaktów.

Opiekun może rzeczywiście potrzebować mniej spotkań, ponieważ jest zmęczony. Nie oznacza to jeszcze problemu.

Niepokojąca jest sytuacja, w której człowiek chciałby spotykać się z ludźmi, ale nie może, nie ma na to siły albo uważa, że nie ma prawa zostawić seniora.

Może wtedy stopniowo rezygnować z kolejnych relacji.

Z czasem pojawia się mechanizm:

mniej kontaktów → mniej wsparcia → większe poczucie osamotnienia → większe obciążenie → jeszcze mniejsza gotowość do kontaktu.

Przerwanie tego mechanizmu jest ważnym elementem profilaktyki zdrowia psychicznego opiekuna.

Samotność może zwiększać obciążenie opiekuna

Samotność i przeciążenie wzajemnie się wzmacniają.

Osoba, która ma z kim podzielić się obowiązkami, może łatwiej znieść trudny dzień. Może zadzwonić do siostry, poprosić o zastępstwo albo po prostu opowiedzieć komuś, co się wydarzyło.

Opiekun pozbawiony wsparcia musi nie tylko wykonywać obowiązki, ale również sam regulować emocje związane z tymi obowiązkami.

To oznacza podwójne obciążenie.

Badania dotyczące opiekunów osób starszych i osób żyjących z demencją wskazują na związek pomiędzy niskim poziomem wsparcia społecznego, samotnością i większym obciążeniem opiekuna. Z kolei interwencje obejmujące psychoedukację, wsparcie psychospołeczne oraz możliwość czasowego odciążenia są uznawane za istotne elementy wspierania opiekunów. WHO w programie iSupport uwzględnia zarówno radzenie sobie ze stresem, jak i korzystanie z pomocy innych osób.

Kiedy opiekun zaczyna tracić własną tożsamość?

Jednym z mniej widocznych skutków długotrwałej opieki jest stopniowe zawężanie własnej tożsamości.

Człowiek przestaje mówić:

• „Jestem nauczycielką”.
• „Jestem przedsiębiorcą”.
• „Lubię fotografię”.
• „Jeżdżę w góry”.
• Coraz częściej mówi:
• „Jestem córką, która opiekuje się mamą”.

Rola opiekuna zaczyna zajmować niemal całą przestrzeń.

Nie jest to problem sam w sobie – opieka może być ważną i wartościową częścią życia. Problem pojawia się wtedy, gdy staje się jedyną jego częścią.

W psychologii dobrze znane jest znaczenie wielu ról życiowych dla poczucia tożsamości i odporności psychicznej. Człowiek, który ma możliwość funkcjonowania jednocześnie jako rodzic, partner, pracownik, przyjaciel, sąsiad, członek społeczności czy osoba realizująca własne zainteresowania, posiada więcej źródeł poczucia sensu i przynależności.

Długotrwała opieka może te role stopniowo ograniczać.

Dlatego dbanie o własne życie społeczne nie jest przeciwieństwem troski o seniora.

Jest ochroną przed sytuacją, w której cała tożsamość opiekuna zostaje podporządkowana jednej roli.

Jak przeciwdziałać samotności opiekuna?

Przeciwdziałanie samotności nie oznacza konieczności powrotu do dawnego, intensywnego życia towarzyskiego. Dla osoby opiekującej się seniorem często byłoby to po prostu nierealistyczne.

Chodzi raczej o stworzenie minimalnej, ale trwałej sieci relacji i wsparcia.

Nie potrzebujemy dziesięciu osób.

Czasami potrzebujemy dwóch lub trzech, na których rzeczywiście możemy polegać.

Jedna osoba, do której można zadzwonić

Warto mieć przynajmniej jedną osobę, z którą można rozmawiać nie tylko o organizacji opieki.

Może to być przyjaciółka, brat, partner, sąsiadka albo inny opiekun.

Istotne jest, aby kontakt nie ograniczał się wyłącznie do wymiany informacji:

• „Czy mama dostała leki?”
• „Kiedy masz wizytę?”
• „Kto pojedzie do lekarza?”

Potrzebna jest również przestrzeń na zwykłą rozmowę.

„Jak ty się masz?”

To jedno z najważniejszych pytań, jakie można zadać opiekunowi.

Nie czekaj, aż ktoś sam się domyśli

Jednym z częstych problemów jest oczekiwanie, że rodzina zauważy przeciążenie bez konieczności proszenia o pomoc.

„Powinni sami widzieć”.

Być może powinni.

Ale często nie widzą.

Osoba, która nie mieszka z seniorem, nie wie, ile czasu zajmuje przygotowanie posiłku, ile razy senior budzi się w nocy, ile telefonów trzeba wykonać i ile drobnych problemów pojawia się każdego dnia.

Dlatego prośba o pomoc powinna być konkretna.

Nie:

„Potrzebuję większego wsparcia”.

Lecz:

„Potrzebuję, żebyś w każdy wtorek przez trzy godziny został z tatą”.

„Potrzebuję, żebyś raz w miesiącu pojechał z mamą do lekarza”.

„Potrzebuję, żebyś przejął opłacanie rachunków”.

Konkretna prośba daje drugiej osobie możliwość odpowiedzi.

Nie rezygnuj całkowicie z życia poza opieką

W przypadku długotrwałej opieki warto zachować choć niewielką część wcześniejszej aktywności.

Nie musi to być weekendowy wyjazd.

Może to być godzina spaceru, kawa z przyjaciółką, zajęcia raz w tygodniu, książka, ogród, sport albo regularna rozmowa telefoniczna.

Ważna jest nie wielkość aktywności, ale jej ciągłość.

Jeżeli wszystko inne zostaje odłożone „do czasu, kiedy sytuacja się uspokoi”, można czekać bardzo długo.

W opiece nad seniorem sytuacja często się nie uspokaja.

Zmienia się.

Dlatego własne życie trzeba organizować w warunkach opieki, a nie czekać, aż opieka się skończy.

Warto korzystać z grup wsparcia

Dla części opiekunów ogromne znaczenie ma kontakt z ludźmi, którzy przeżywają podobne doświadczenia.

Grupa wsparcia nie musi być miejscem, w którym wszyscy mają takie same problemy. Wystarczy wspólne doświadczenie roli opiekuna.

Możliwość powiedzenia:

„Moja mama też pyta po raz dziesiąty o to samo”.

„Ja też mam wyrzuty sumienia, kiedy wychodzę z domu”.

„Też miałam poczucie, że rodzeństwo mnie nie rozumie”.

może zmniejszyć poczucie, że własne doświadczenia są dziwne lub niewłaściwe.

W przypadku opiekunów osób z demencją WHO wskazuje na znaczenie grup wsparcia, edukacji i innych form pomocy psychospołecznej jako elementów wspierających dobrostan opiekunów.

Pomoc profesjonalna również jest formą kontaktu społecznego

Opiekun czasami potrzebuje nie tylko przyjaciela, ale również specjalisty.

Psycholog, psychoterapeuta, pracownik socjalny, pielęgniarka, lekarz, fizjoterapeuta czy inny profesjonalista może pomóc uporządkować sytuację, która stała się zbyt złożona, aby samodzielnie ją analizować.

Ważne jest również korzystanie z usług, które realnie zmniejszają liczbę obowiązków.

Jeżeli kilka godzin profesjonalnej opieki pozwala opiekunowi wyjść z domu, spotkać się z kimś, odpocząć albo załatwić własne sprawy, nie jest to luksus.

Jest to element organizacji długoterminowej opieki.

Czasami najpierw trzeba odciążyć ciało, żeby móc odbudować relacje

Osobie skrajnie przeciążonej trudno będzie budować życie społeczne.

Jeżeli nie śpi, przez cały dzień zajmuje się seniorem i wieczorem nie ma już siły na rozmowę, rada „spotykaj się ze znajomymi” może być zupełnie nietrafiona.

Najpierw może być potrzebne odciążenie.

Kilka godzin zastępstwa.

Pomoc w zakupach.

Opiekun środowiskowy.

Rodzinne przejęcie części obowiązków.

Dopiero wtedy pojawia się przestrzeń na odbudowę relacji.

Dlatego samotności opiekuna nie można traktować wyłącznie jako problemu emocjonalnego. Czasami jej źródłem jest bardzo konkretny brak zasobów i pomocy.

„Nikt mnie nie rozumie”

To zdanie warto potraktować poważnie.

Nie zawsze oznacza ono, że rzeczywiście nikt nie chce zrozumieć opiekuna. Czasami oznacza, że opiekun przez tak długi czas funkcjonował w swojej roli, że trudno mu już opowiedzieć innym, jak wygląda jego codzienność.

W takiej sytuacji warto zacząć od jednej osoby i jednej szczerej rozmowy.

Nie trzeba opowiadać całej historii.

Można powiedzieć:

„Nie potrzebuję teraz rady. Chcę tylko, żebyś przez chwilę mnie wysłuchał”.

To proste zdanie może zmienić sposób prowadzenia rozmowy.

Bo czasami opiekun nie potrzebuje rozwiązania.

Potrzebuje świadka swojego doświadczenia.

Samotność a poczucie winy

Samotność często łączy się z poczuciem winy.

Opiekun rezygnuje z kontaktów społecznych, ponieważ uważa, że powinien być przy seniorze. Im bardziej się izoluje, tym bardziej jest zmęczony. Im bardziej jest zmęczony, tym trudniej mu opiekować się bliskim. Pojawia się złość, a następnie poczucie winy.

Wtedy może pomyśleć:

„Skoro jestem zła i zmęczona, może nie powinnam wychodzić”.

I jeszcze bardziej ogranicza własne życie.

To błędne koło warto przerwać świadomie.

Wyjście z domu nie jest dowodem braku miłości.

Spotkanie z przyjaciółką nie oznacza porzucenia rodzica.

Kilka godzin odpoczynku nie oznacza, że senior jest mniej ważny.

Człowiek nie może funkcjonować wyłącznie w jednej roli przez wiele miesięcy czy lat bez konsekwencji dla własnego zdrowia.

Samotność a depresja

Samotność sama w sobie nie oznacza depresji, ale długotrwała izolacja społeczna i poczucie osamotnienia mogą zwiększać ryzyko pogorszenia zdrowia psychicznego.

Dlatego warto zwracać uwagę na sytuacje, w których opiekun nie tylko ogranicza kontakty, ale również traci zainteresowanie tym, co wcześniej sprawiało mu przyjemność.

Nie chce już z nikim rozmawiać.

Przestaje wychodzić z domu.

Nie cieszą go rzeczy, które wcześniej były ważne.

Ma poczucie beznadziei.

Ma trudności ze snem lub przeciwnie – stale odczuwa senność.

Czuje się bezwartościowy albo przekonany, że jego życie całkowicie straciło sens.

W takich sytuacjach nie należy zakładać, że „to tylko zmęczenie opieką”. Objawy depresyjne wymagają profesjonalnej oceny.

Okiem psychogerontologa

Samotność opiekuna jest jednym z tych doświadczeń, których często nie widać z zewnątrz.

Widzimy osobę, która codziennie przychodzi do rodzica, organizuje wizyty, robi zakupy i pilnuje leków. Możemy więc powiedzieć: „Ma rodzinę, nie jest sama”.

Ale samotność nie jest prostym brakiem obecności innych ludzi.

Może oznaczać brak osoby, której można powiedzieć prawdę o własnym zmęczeniu. Może oznaczać konieczność podejmowania wszystkich decyzji samodzielnie. Może wynikać z utraty dawnych relacji. Może być skutkiem stopniowego wycofywania się z życia społecznego. Może również pojawić się wtedy, gdy człowiek czuje, że jego własne potrzeby stały się niewidoczne.

W długotrwałej opiece szczególnie ważne jest więc zachowanie dwóch perspektyw jednocześnie.

Senior potrzebuje opieki.

Opiekun potrzebuje relacji, odpoczynku i poczucia, że również jego życie ma znaczenie.

Nie można skutecznie wspierać jednej osoby, całkowicie ignorując drugą.

Dlatego przeciwdziałanie samotności opiekuna nie powinno być traktowane jako dodatkowe zadanie do wykonania na końcu długiej listy obowiązków. Jest elementem odpowiedzialnej organizacji opieki.

Czasami będzie to rozmowa z przyjaciółką.

Czasami regularne spotkanie grupy wsparcia.

Czasami psychoterapia.

Czasami kilka godzin profesjonalnej opieki, dzięki którym można wyjść z domu.

Czasami rozmowa z rodzeństwem, podczas której po raz pierwszy pada zdanie: „Nie dam już rady sama”.

A czasami najważniejszym krokiem będzie przyznanie przed samą sobą, że życie nie może zostać całkowicie zawieszone na czas choroby rodzica.

Opieka nad bliskim może być ważną częścią życia.

Nie powinna jednak stać się całym życiem.

Senior potrzebuje opiekuna, który jest obecny. Nie potrzebuje człowieka, który zniknął pod ciężarem swojej roli.

Dbanie o własne relacje, zainteresowania, odpoczynek i zdrowie nie jest odejściem od seniora.

Jest sposobem na pozostanie przy nim dłużej – z większą cierpliwością, większą uważnością i bez poczucia, że opieka wymaga całkowitego zrezygnowania z siebie.

Bo samotny opiekun może być fizycznie obecny przy seniorze.

Ale dobra, długoterminowa opieka wymaga czegoś więcej niż obecności.

Wymaga człowieka, który sam ma jeszcze z czego czerpać.